抹不去的“高光时刻”

2019-11-15 03:35:21 读者 2019年23期

王潇

2019年9月21日,国际阿尔茨海默病日,一项由上海市慈善基金会支持的公益项目——“宝藏老人计划”发起众筹,目的是发掘认知障碍老人的特长和梦想,寻回他们的“高光时刻”。

在发起人、尽美长者服务中心创始人之一徐淡墨眼中,疾病就像潮水,一浪接一浪地冲刷老人们的记忆、认知、情感,直至最后清零。

对有些人来说,这比死亡更令人恐惧。当那些努力一生而成就的小小荣光不再被记得,当头脑已不具备思索“我是谁”的能力,人生最后的尊严由谁来保全?

这是认知障碍群体共同遭遇的困境。

高光时刻

这里的氛围很像幼儿园。

房间刷着淡蓝色墙漆,原木色矮柜上摆着绿植和各种玩具,或者说,教具。

提示牌随处可见,进门处盒子里有各种笔迹的名牌,也有空白的,旁边提示着“请为自己做一个名牌,让大家认识你”;再往右的茶水台上,是“请为自己倒一杯水”。

中秋前夕的下午,几位花白头发的老者别好名牌围坐在工作桌前。

这是一个叫作“记忆家”的老年版“幼儿园”,位于上海长宁区的虹一小区内,是公益组织尽美长者服务中心在上海市开办的4家社区认知症家庭支持中心之一。

光从外表来看,这群老年人和普通老年人并无二致,但活动开始后便可见端倪。

“95后”社工谷东雪拿着小黑板,上面写着“欢迎来到虹桥记忆家,今天的日期____年____月____日,今天是星期____,天气____?”。

有人張口就报错了;有人掰着手指头想,迟疑着;有人张望,试图从别人嘴里得到答案。

91岁的余金樑和86岁的刘云书夫妇也坐在其中。

“我们俩都是阿尔茨海默病,他中度,我轻度。”刘云书这样向旁人介绍,语气轻快得像在说别人家的事。

但余金樑并不承认这一点。“我没有阿尔茨海默病,我身体好得很!我在苏联4年,一次病都没有生过!”他像孩子一样举起4根手指。

网上可考的信息能勾勒出余金樑退休前卓有成就的人生——“余金樑,1955年从华南工学院(现为华南理工大学)毕业后,是考取留学苏联的第一批研究生,1960年于苏联科学院硅酸盐化学研究所荣获博士学位,同年回国后被分配到中国科学院上海硅酸盐研究所工作,为我国著名的固体物理科学家和激光红宝石研究专家。他的名字于1978年被列入英国出版的《世界知识》国际名人录中。”

只要聊到生平,余金樑都兴致盎然。“我研究的红宝石,1米多长,在人民广场都展览过。”同样一段话,他会重复“播放”很多次。

对此,刘云书总是笑着摇头,对听者使眼色,为丈夫的高调“炫耀”表示抱歉。她的个性完全相反,甚为低调。最初谷东雪让她填写个人经历,她简单扼要说“在一家工厂工作”。后来才知道,她是上海无线电一厂唯一的教授级高级工程师,享受国务院特殊津贴。

余金樑和刘云书的日常生活

不记得从何时起,徐淡墨开始有意识地记录这些老人的故事以及个性片段。

她们拍摄了一段余金樑说俄语的视频。他对着镜头说得非常流利,还不忘翻译一遍,说的是他90岁时,俄罗斯友人寄来贺卡,祝他身体安康。

还有一段视频是退休大学教授老刘在教徐淡墨跳交谊舞。老刘嘴里念着“蹦嚓嚓”,同时绅士地指导她前进或后退。

老刘以前去苏联留学时也经常跟朋友参加聚会,单位里的舞会都由他组织,可退休后就再没参加过。听到徐淡墨邀请他给“记忆家”办一场舞会,他一口答应。

老殷从中科院退休后在科技馆当志愿讲解员,但人们发现他有时讲解不清。查出认知障碍后,场馆为他颁发了证书,感谢他的付出。他却听出了“劝退”的味道,很是失落。徐淡墨说:“那您就带我们年轻的志愿者社工去呗,我们有的还没去过呢!”他连说“好,好”,两眼放光。

徐淡墨总是会被这种状态击中。“那是一种找回尊严的感觉。许多老人生病后,家里人觉得他们有很多事不能做了,实际上他们还能做。回忆的时候,老人就觉得变回了那个还可以做那些事情的他。”

退回原点

与阿尔茨海默病打交道久了,徐淡墨的观察是,病程发展的过程就是一步步退回生命原点。

轻度的病人记忆减退没那么明显,能够独立生活,但已偶尔有些“老小孩”的举动,以自我为中心,性情不稳。

中度时,对年龄的认知会出现偏差。一个70岁的奶奶常把自己当作30岁,会叫老伴“外公”,或者把儿子当老伴。这个阶段的病人就像回到孩提时代,尚能分辨亲近的人,会表达情感,但生活自理能力很弱,吃饭穿衣需要旁人协助。

最严重的阶段,是退化到婴儿时期,记忆、思维、情感全部清零,仿佛不曾有过人生。

余金樑和刘云书的结婚照

这是一个必经的阶段,不可逆转,但并不代表束手无策。

上海精神卫生中心老年科主任医师李霞一再呼吁,早期通过药物结合心理舒缓治疗,能够延缓疾病发展,提高生活质量。但人们对早期筛查、及时干预的认识远远不足。很多人觉得,还不太严重,就先不用采取措施,或是,反正无法治愈,不如别去诊断,徒增压力。

数据显示,中国轻度阿尔茨海默病患者就诊率为14%,中度患者就诊率为25%,重度患者就诊率不足34%。

刘云书是比老伴更早被查出患病的。她去年年底患肺炎住院期间,泡脚时莫名睡着,脚把盆踩翻,第二天却全然不知,护工提醒她,该做个筛查。

那个简易的测试满分30分,20分及格,刘云书得了19分,就这样戴上了轻度的“帽子”。

余金樑则是今年7月才被诊断出的。还是邻居们察觉出异样,提醒刘云书的。比如,熟识的邻居跟他打招呼,他不理。还有一次,他跑到另一栋楼的一楼,开门时发现锁不对,一后退,摔倒在别人家的院子里。这一查,就是阿尔茨海默病中度。

刘云书有些懊恼自己的后知后觉。她开始积极带老余参加“记忆家”活动,支持徐淡墨发起的“高光时刻”项目,不厌其烦地听老余一遍遍介绍自己的光辉事迹。

最后的尊严

退休教师丁德人起初不太理解“高光时刻”的含义,她觉得自己的人生太平淡了。

徐淡墨拍过两页她的笔记本——纸上按不同温度、场合,对应写着穿着搭配,如“25℃绿绸裙配白开衫”或是“家居26℃米色绢丝半高领配咖色背心”。

丁德人今年79岁,爱人于前年患血管性痴呆去世。她和老伴因音乐结缘。

她记得,老伴去世前只穿那两件衣服,所以当她也被检查出认知障碍后,她担心会忘掉自己有哪些漂亮裙子,记不得如何搭配,便先细致地记下。

徐淡墨看到過很多类似的努力。一位航海专业的退休工程师,患病后刻意每日温习以前的专业知识,反复乘坐去单位的公交车,以熟悉路线;还有一位老人总会随身携带一张照片,说那是他的老家,虽然他连老家的地名都记不得了,却依然担心哪一天连这照片里的记忆也忘了……“年轻时,人是被社会价值衡量的;老了以后,没有这种价值,就害怕被忘记。认知症老人比一般老人在更快地丧失社会功能。所以他们心理上多少有一种恐惧和自卑。许多老人在‘偷偷地努力。我们很希望通过重温‘高光时刻,告诉他们,哪怕他们很多事情做不好了,但我们还是能看到他们的价值。”徐淡墨说。

丁德人珍视这种自尊,尤其是人生最后能否有自己的选择。她和老伴在10年前就签署了遗体捐献志愿书。“他最后住院的日子里,医生对我们的选择很感动,说很多年轻人都想不通,你们80岁的老人能这么选择真不简单。”

“他是星期二下午3点去世的。他两只眼睛很好,立刻处理,送去给两位盲人,当天就做了手术,然后他的遗体被送去学校处理。仪式定在星期六,很隆重。走得比较近的亲友同事都来了。一个班的学生也来参加,有学生代表发言,把我们称作‘大体老师(对遗体捐献者的尊称)。最后全班学生集体鞠躬。我看到他睡在那里,真的很安详。”

丁德人认为,那是属于她和老伴最后的“高光时刻”。

漫长的告别

在众多老人中,余金樑和刘云书的病情算不上严重,但糟糕的是,他们是夫妇俩同时患病。

“这种情况现在还不多,但以后应该会越来越多。因为随着寿命增长,这一病症的发病率就越高。”谷东雪说。

时光在这个家,走得很慢。台历停留在2018年,那是刘云书确诊之前。客厅里的三面沙发,堆满了各式纸盒、纸箱、塑料袋,都敞着口,以防盖上就不记得里面放了什么。鞋柜里的鞋,很多是一只,因为另一只早已不知去向,“只能等着它自己出来”。

余金樑总是侧躺在沙发上打盹,刘云书走来走去地忙碌,有时走到屋里又忘了要做什么。某件重要的事,她想记下来提醒自己,可是第二天却连记录的纸也找不到了。

远在澳大利亚的儿子、邻居,还有谷东雪,都清楚地意识到,两个老人,只要有一个倒下或病情严重,“最后的平衡”将难以为继。

儿子让刘云书学会拨打120。上个月她尝试叫了一次。那天凌晨3点,她心跳快到难以呼吸,又不好意思叫邻居,就试着打了120。“老余说要陪我去,我说,去了是你陪我,还是我陪你?我自己上的救护车,人生第一次。”

刘云书说,她想等儿子12月回国时商量。她想让老余去养老院接受认知障碍的专业照护,但可能自己也得跟着去,就没了自由。不过,想到那天的经历,她又觉得,若是独居,连个商量的人都没有。

刘云书期待,“记忆家”的模式可以帮助她和老伴把“最后的平衡”维持得再久一点。

徐淡墨说,前几年尽美长者服务中心忙于更具体的养老照护服务,像“宝藏老人计划”这样的项目一直没法完整实施。项目若能成功进行,意味着专业养老服务可以进一步深入早期认知症人群。

9月12日活动的尾声是合唱《甜蜜蜜》。余金樑拿着歌词,始终不懂这是什么,于是反复问刘云书。

刘云书伏在余金樑耳边,把歌词一句句地念了一遍:“在哪里,在哪里见过你,你的笑容这样熟悉,我一时想不起,我一时想不起……”

余金樑悠悠地跟读一句:“我一时想不起……”

他身后的墙上,写着教育学家蒙特梭利的一段话:“使长者尽可能独立,在社区中拥有一个有意义的地方,拥有高度的自尊,有机会选择,并为他们的社区做出有意义的贡献。”

(潘光贤摘自《解放日报》2019年9月22日)

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